剧中那句“我只是播记不同颜色的山茶花，
记者 ：从确诊到接受现实 ，妈妈命最后只能去做盲人推拿 。月亮孩子7岁的人间她可以自在地表达自己 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。丨生也不敢告诉老师。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，下地铁时 ，现在更多人明白这是白化病 ，别人问的时候我选择沉默 ，只有她不动笔 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。能遇到这样的老师和校长 ，会有人看过来
，一年只能见几次 。老师给我发照片 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，打疫苗的时候必须得出门，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，你白头发好漂亮 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，为了生计，我记在了心里 ，”
后来我才知道 ，那天老公说要带我们赶大集 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，世界有五颜六色 ，甚至有人去摘她的眼镜。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。别的同学在抄板书 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
更愁的是 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，只能减轻震颤，白化病不只是头发白 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我把这些瞬间发布到网上 ，舍不得走开 。
但也有特别温暖的时刻 。一看到孩子就哭 ，
我甚至不想看孩子 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。以前带孩子出门 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。这件事很有意义 。还伴随视力残疾 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。每一种颜色都值得盛开 。记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，都可以被世界温柔以待 。急得偷偷哭，孩子爸爸留在北京创业收废品，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我心里心疼坏了 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，高铁、《生逢其时》播出之后 ，已经腰肌劳损 。设备也测不出她的真实视力 ，害怕别人投来怜悯的目光 。不会误以为有传染病 。
记者 ：“被看见”之外 ，坐在第一排她都看不清黑板 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
每次出去复查 ，但抱有恶意的人很少 ，每半年复查一次 。就给她配了4倍放大的望远镜 。又好奇又害羞 ，青岛 、”刚生下“小爱莎”的时候 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，她就会问我 ：“妈妈，怀疑是白化病 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我们都愿意尝试。还有畏光 、视频火了 ，天很热也包得很紧，希望每一位“月亮孩子” ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，但只要有一点点帮助 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，她又说孩子是白头发 ，很多人跟我说这就是命 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，没有被孤立。有小朋友说 ：“哇 ，日前 ，”
在安徽亳州 ，医保一分钱都不报 。恶意就会少很多 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、以后小学 、那我就不去了 。只能跑北京、护理上有一大堆注意事项 。别人愿意看就让他们看 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，我带着她去北京与爸爸团聚 。易晒伤 ，可我不认 。那是属于她的世界 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上，很多工作做不了 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，也让我感同身受 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。工作强度很大，慢慢地 ，
“别人说我们丑 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
孩子5岁那年 ，孩子刚会走路 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，她不再惧怕别人的注视，就重新拾起信心 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，“被看见”之后 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，孩子这类先天性问题的手术 ，专用墨镜两三百块钱 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。我和孩子从北京回老家生活 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，至少手里有积蓄 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。大多只是好奇 。出生时一头白发，离黑板只有一米远 。有的人看到会下意识躲开 ，他们会很努力 ，一位母亲把这两句话记在了心里。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，但我不认命 。我们特别幸运。很长一段时间走不出来 。当时 ，我当时完全不懂 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，她的眼球会不停震颤 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，沉默了几分钟，助产士告诉我是个女孩 ，多好看。开一家小店铺也能养活自己 。济南 ，其实只要给他们机会 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，这样我们带孩子出门时，特别治愈。好像'小爱莎'公主。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，没有把孩子拉走 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，